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Hacia una educación Inclusiva "Seminario Taller 7 y 8 de Octubre de 2014"

Históricamente, las personas con discapacidad y sus familias hemos sido ignorados e invisibles ante el Estado y la sociedad salvadoreña.

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Lanzamiento de la campaña "Voto por la Inclusión"

Organizaciones de la Mesa de la PDDH lanzaron la campaña "Voto por la Inclusión"

Discapacidad

Para comprender la dimensión social del tema de la discapacidad es importante tener claro las definiciones conceptuales sobre la Deficiencia y a la Discapacidad.

Deficiencia: Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.(Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Art. 1, Propósito)Las deficiencias son los problemas en las funciones del cuerpo o estructuras corporales como una anomalía, defecto, pérdida o ausencia, o cualquier otra desviación significativa como reducción, aumento o exceso).

Discapacidad: Es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Preámbulo, Lit. e.

La Discapacidad es el resultado de un contexto que no ofrece los apoyos y servicios, accesibles, oportunos y efectivos a una persona con deficiencia, quien se ve limitada en la realización de sus actividades y restringida en su participación en situaciones esenciales de la vida.

El término "discapacidad" significa una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social.

"Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad, Art. 1"

La discapacidad es una interacción entre el funcionamiento humano y un ambiente que no toma en cuenta los diferentes niveles de funcionamiento. En otras palabras, las personas que tienen limitaciones físicas o intelectuales tienen discapacidades no tanto en cuanto a su nivel de accionar, sino debido a que se les niega el acceso a la educación, los mercados laborales y los servicios públicos.

RBC

A partir del año 1993, los lisados de guerra organizados de Chalatenango, iniciaron un proyecto de rehabilitación integral de lisiados de guerra y personas con discapacidad en la zona nor-oriente del departamento, basado en la estrategia de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). Inicialmente, el trabajo fue apoyado por el Programa de Desarrollo para Desplazados, Refugiados y Repatriados en Centro América (PRODERE), que construyó un Centro de Rehabilitación en la comunidad de Guarjila, departamento de Chalatenango.

En el transcurso de los años 90, el trabajo se extendió a seis municipios de la zona nor-oriente, construyéndose Centros Comunitarios de Rehabilitación de 1er. Primer Nivel (CR-1) en los Municipios de Las Vueltas y Arcatao, con apoyo de la Comunidad Europea. Por gestión propia de la Asociación de Lisiados de Guerra de El Salvador (ALGES), el programa se mantuvo durante los años siguientes de manera ininterrumpida y, como producto del trabajo, a finales del 2004 se constituyó en Chalatenango la Asociación de Padres, Madres y Familiares de Hijos/hijas con Discapacidad “Los Angelitos”. Desde entonces, el trabajo en RBC está siendo apoyado y conducido de manera conjunta entre ambas organizaciones gremiales de personas con discapacidad.

“Los Angelitos”, a su vez, extendió el modelo de trabajo desarrollado en los inicialmente, en 6 municipios de Chalatenango a 3 municipios más en el mismo departamento y lo replicó exitosamente en otros 13 municipios de 4 departamentos más. Cabe mencionar, que la asociación cuenta actualmente con un equipo de 26 promotores/as comunitarias de rehabilitación, 10 profesionales en las zonas de intervención, entre fisioterapistas y educadores especiales, estructuras gremiales (base afiliada y directivas) en los 22 municipios de carácter rural de intervención directa y 3 profesionales a nivel central para el seguimiento del trabajo que se realiza en el campo. Parte de este personal – tanto del personal profesional como de los/las promotores/as comunitarias – cuentan con más de 10 años de experiencia en la implementación de la estrategia.

El presente documento refleja esta amplia experiencia de abordaje de la discapacidad con la estrategia de la RBC y pretende ser un aporte a la necesaria discusión respecto a la implementación de la RBC como una estrategia a nivel nacional.

Para la elaboración del documento se ha tomado en cuenta, tanto las experiencias concretas como también, las reflexiones al interior de las asociaciones en torno al a los conceptos medulares como la discapacidad, modelo social, comunidad, entre otros; y las consecuencias que emanan de hechos como por ejemplo, la entrada en vigencia de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El concepto de la discapacidad.

El concepto de la discapacidad no es un concepto estático, más bien ha ido cambiando en el transcurso del tiempo y de la historia, influenciado por los distintos modelos de comprensión de la discapacidad. Sin embargo, este cambio no necesariamente significa, que con el desarrollo que ha tenido la visión de la discapacidad, los conceptos anteriores hayan sido superados, respectivamente suplantados por los nuevos. De hecho, en la actualidad de El Salvador, y en la práctica, persisten en mayor o menor grado visiones y conceptos de la discapacidad o comportamientos ante la discapacidad, que pueden relacionarse con uno o más de los cuatro modelos generalmente reconocidos a lo largo de la historia, y que se pueden resumir de la siguiente manera.

1.El modelo tradicional de las sociedades pre-cristianas.

En este modelo, el concepto de discapacidad es influenciado por premisas mágicas. La persona con discapacidad es o “enviado de dios” o del “diablo” o sea, es un ser “sobre natural”- o “infrahumano” y en todo caso no pertenece a la raza humana. En consecuencia la persona con discapacidad, o es “venerada” o bien, es expulsada de la comunidad humana (asesinada).

2. El modelo de caridad con enfoque asistencialista.

Este modelo se desarrolla bajo la influencia del cristianismo que considera a todos los seres humanos “hijos de Dios”, de modo que, en principio las personas con discapacidad son reconocidas como seres humanos. Sin embargo, son considerados “incapaces” por lo que requieren de nuestra “caridad” para sobrevivir y generalmente son aislados de la comunidad (institucionalizados, separados, marginalizados). Dicho en otras palabras: el concepto de la discapacidad está imbuido por proposiciones basadas en la compasión, en consecuencia las personas con discapacidad son reconocidas como humanas, pero generalmente se les niega la participación en la vida de la sociedad. No son reconocidos como “sujetos de derecho”.

3. El modelo médico con enfoque rehabilitador.

Con el desarrollo de la ciencia - especialmente de la medicina – y el cada vez mayor reconocimiento (teórico) de los derechos inherentes a cada ser humano, se les reconoce a las personas con discapacidad su derecho a la participación en la vida de la sociedad. Sin embargo, esta participación se plantea bajo el concepto de la integración, que a su base exige de la persona con discapacidad su adaptación a las condiciones dadas en el ambiente que los rodea. Para que la PCD pueda integrarse, primeramente debe rehabilitarse, desarrollar sus habilidades residuales como condición para su participación en la vida social. Así, la discapacidad se aborda desde la “deficiencia” de la persona, en consecuencia, quien define sus necesidades de rehabilitación es el profesional - generalmente médico – que también, junto a otros profesionales (terapistas de diferentes ramas, sicólogos y trabajadores sociales) determinan las perspectivas hacia el futuro, soslayando la participación activa de la persona con discapacidad.

4. El modelo social con enfoque de derechos.

El modelo social con enfoque de derechos se desarrolla a partir - y es producto- de la lucha social de las personas con discapacidad organizadas y se vigoriza con la aprobación y entrada en vigencia de la “Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad” en mayo del año 2008. La Convención define la discapacidad como resultado…” de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. (Preámbulo, lit. e). Más adelante la Convención en su Art. 1 segundo párrafo dice: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

Con esta definición se establece claramente, que la discapacidad en términos conceptuales y prácticos, no depende única y exclusivamente de la deficiencia (como una característica individual de la persona) sino depende igualmente de las barreras que encuentra la PCD en su camino, sean estas de carácter arquitectónicas, actitudinales, económicas, comunicacionales o de cualquier otro índole.

¿Modelo social con enfoque en derechos o modelo biopsicosocial?

Desde la definición de la discapacidad adoptada en la Convención queda claro que se puede (y se debe) atender la situación de la discapacidad en el sentido de reducirla, tanto desde la deficiencia como desde las barreras. En los modelos anteriores, siempre el énfasis estuvo centrado en la deficiencia de la persona y nunca en las condicionantes sociales que determinan la discapacidad.

Debido a que por su naturaleza muchas veces resulta difícil y - en algunos casos hasta imposible - disminuir o desaparecer la deficiencia, la eliminación de barreras adquiere una importancia primordial para disminuir la discapacidad y lograr el pleno goce de los derechos de las personas con discapacidad.

Es por eso que como organización social de personas con discapacidad defendemos el término del “modelo social con enfoque en derechos” porque no aceptamos, que se siga poniendo la mirada en primer lugar en la deficiencia de la persona, que es el mensaje subyacente al utilizar el término del modelo biopsicosocial.

Sin embargo, esto no significa en ningún momento, que como OPCD renunciamos al “derecho a la rehabilitación” de manera integral, abordando todas las dimensiones del ser humano quiere decir, tanto la dimensión biológica, psicológica como social. Al contrario, exigimos el pleno cumplimiento de este derecho, pero ya no como una condición previa para su participación en la sociedad y el goce pleno de los derechos, sino como una medida que contribuya a la mayor autonomía e independencia posible de la persona con discapacidad.

Integración e inclusión.

Al igual que el concepto de la discapacidad ha ido cambiando en el tiempo, a partir del reconocimiento de los derechos del las personas con discapacidad - independientemente de su condición individual – han ido cambiando las exigencias en cuanto a la participación en la vida de de la sociedad de las PCD y el pleno goce de sus derechos.

Bajo el modelo médico con enfoque rehabilitador se afianzó el término de la “integración” la cual era o es posible siempre y cuando, y hasta donde la persona con discapacidad es capaz de rehabilitarse y adaptarse a las condiciones imperantes en la sociedad. Buscar la adaptación de la persona con discapacidad al status quo, remite a la comprensión de la PCD como perturbadora, aquello que hay que integrarse a un sistema preestablecido. Lo anterior expresa entonces que la sociedad es el formato rígido y “arrogante” que exige que las personas (en su totalidad) se subordinen a él de la peor manera: negando a la persona misma en tanto individualidad. Es a partir del modelo social con enfoque de derecho que se produce un cambio de paradigma desde la integración hacia la inclusión, lo cual no significa otra cosa que el reconocimiento, que es necesario construir una sociedad capaz de garantizar la participación (inclusión) de todas las personas y la vigencia y el goce de sus derechos, independientemente de su condición individual. La perspectiva de la inclusión demanda renunciar al concepto ficticio de homogeneidad y reconocer la sociedad como un escenario de diversidad, de desemejanzas, es decir, diferencias. Por tanto, desde la inclusión, se persigue el respeto a los rasgos característicos de la persona, para nuestro caso, la persona con discapacidad. Evita la anulación de la “especificidad de cada ser humano”, acudiendo, para esto, a eliminación de los obstáculos sociales y actitudinales que atenten con desequilibrar su identidad, y por ende el goce de sus derechos. Dicho en otras palabras: “No es la persona quién tiene que adaptarse al entorno, es el entorno el que debe ser adaptado a la persona”. Esto a su vez implica, que la principal responsabilidad del Estado y de la sociedad en general consiste en eliminar todas aquellas barreras que impiden la participación en igualdad de condiciones de todas las personas –incluyendo las personas con discapacidad – en la vida social.

La estrategia de la RBC:

El concepto de la RBC (Rehabilitación Basada en la Comunidad) como una estrategia de abordaje de la discapacidad fue desarrollada inicialmente por la OMS en el marco del desarrollo de la Atención Primaria en Salud (APS) en los años setenta (Conferencia de Alma Ata), sufriendo modificaciones en el transcurso del tiempo. Ha sido adoptada como estrategia oficial por muchos Estados – especialmente de países en vías de desarrollo – y entre ellos desde inicios del milenio por el Estado de El Salvador a través del entonces CONAIPD.

Para nosotros y otras OPCD es considerada una estrategia ambigua o de doble filo. Reconoce correctamente por un lado que la PCD debe de jugar un papel activo en todo el proceso rehabilitatorio y con esto la necesidad de su organización, el acercamiento de los servicios de rehabilitación hacia el lugar en donde vive la persona con discapacidad -sobre todo al inicio de su formulación – y posteriormente corrige su visión predominantemente biomédica, haciendo mayor énfasis en las condicionantes sociales de la discapacidad y la necesidad de un abordaje que involucra activamente su entorno (sociedad e instituciones) en la que vive.

Sin embargo, a nuestro criterio deja demasiado espacio de interpretación y falta de claridad de definición lo que ha dado pie a que la estrategia haya sido utilizada por los Estados y especialmente por los gobiernos centrales para deshacerse de su responsabilidad hacia las PCD. Además, el repetitivo planteamiento del “voluntariado” debilita el enfoque de derechos y confiere la acción a la esfera de la “buena voluntad”. La prueba de esto es lo actuado o mejor dicho lo no actuado por el Estado de El Salvador durante los últimos 20 años (con algunos indicios de cambio a partir del 2009.)

El CONAIPD definió su concepto de la RBC de la siguiente manera:

• Se entenderá por Rehabilitación Basada en la Comunidad a la suma de procesos y resultados que fundamentalmente apoyados por las organizaciones de base de la comunidad, logran incluir al propio discapacitado y su familia, en la búsqueda de soluciones mas apropiadas con el empleo de tecnología sencilla y accesible y haciendo uso racional de los recursos físicos, técnicos, económicos y humanos disponibles para lograr su integración.

A partir de esta definición queda clara su visión de:

1. La comunidad es el espacio geográfico en donde vive la persona con discapacidad, es decir, que se refiere únicamente al entorno inmediato.

2. La mayor responsabilidad de lograr la inclusión de la PCD recae en las organizaciones de base de la comunidad – quiere decir en las organizaciones de la sociedad civil, respectivamente en la propia persona con discapacidad y su familia y exige de su responsabilidad a las instituciones del Estado.

3. Estas si acaso participan, participan a través de los recursos “existentes” y referidos al nivel local.

Partiendo que la discapacidad es la resultante de la interacción entre una persona con deficiencia que se encuentra con una barrera y a sabiendas que la eliminación de las barreras - con excepción de las actitudinales - en su gran mayoría no dependen de decisiones del nivel local, ni son responsabilidad ni competencia de las organizaciones de base de la comunidad y tomando en cuenta la inexistencia de servicios de rehabilitación en la inmensa mayoría de las comunidades, no es de extrañarse, que ésta estrategia desde su adopción por el Estado salvadoreño no ha producido ningún cambio sustancial en la vida de las personas con discapacidad, ni en el sentido de una mayor integración y mucho menos en el sentido de una mayor inclusión en la vida social.

Es a partir de esta experiencia y del hecho que la RBC ha sido reafirmada oficialmente por las actuales autoridades del Ministerio de Salud, como su estrategia de abordaje de la discapacidad (vea “Lineamientos Operativos para el Desarrollo de Actividades en los ECOS Familiares y ECOS Especializados; Pág. 53), de ahí que, consideramos que hay que definir con mayor claridad y precisión el concepto de la RBC partiendo inicialmente de cuatro preguntas fundamentales:

1. ¿Qué o quién hay que habilitar/rehabilitar?

2. ¿Qué es la “comunidad”?

3. ¿Qué implica el “Enfoque de Derechos”?

4. ¿Quiénes conforman la comunidad?

La primera pregunta es relativamente fácil de responder.

1. ¿Qué o quién hay que habilitar/rehabilitar?

Si el fin de la estrategia es lograr la inclusión de la PCD en la vida social y se define la discapacidad al mismo tiempo como resultante de la interacción entre deficiencia y barrera, hay que habilitar/rehabilitar tanto el entorno - eliminando barreras – como a la persona misma, lo que implica ofrecerle servicios de rehabilitación concretos particularmente en los ámbitos de salud, empleo, educación y servicios sociales (Art. 26 de la CDPCD).

Poner a disposición de las PCD servicios de rehabilitación es una consecuencia lógica del concepto mismo y – a más tardar a partir de la entrada en vigencia de la Convención – un compromiso y una obligación del Estado. En este sentido la limitación a los recursos “existentes” o “disponibles” en la comunidad ya no es válida. Debe de hacerse inversiones de manera sostenida en la organización, intensificación y amplificación de servicios y programas de rehabilitación y que “estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso de las zonas rurales” (Art. 26 Num.1 lit. b de la Convención). Y estos servicios no se pueden crear a partir del “voluntariado”, sino requiere de personal profesional y otros que además debe de ser formado de manera continua para este fin (en consonancia con el Art. 26, Num.2).

2. ¿Qué es la comunidad?

Como decíamos antes, el término o el concepto de la “comunidad” ha sido entendido y utilizado generalmente haciendo referencia a un espacio geográfico (caserío, cantón, eventualmente municipio) y esto no solamente por las autoridades estatales sino incluso por la mayoría de las ONG´s que trabajan para PCD y basándose supuestamente en la estrategia de la RBC.

Con esta visión reducida de la “comunidad” el fracaso de la estrategia está garantizado. Por lo menos en un país con las estructuras centralizadas de la administración pública como en El Salvador ya que muchas - para no decir la mayoría de las decisiones referidas a la eliminación de barreras – no dependen de decisiones que se pueden tomar a nivel local. No depende del nivel local si se sigue permitiendo la circulación de buses absolutamente inaccesibles, como tampoco los cambios necesarios en la formación de docentes hacia una educación inclusiva o a cuantos otros ejemplos se podrían mencionar.

Por eso, para nosotros la comunidad significa en primer lugar un espacio relacional (como la comunidad terapéutica, la comunidad de los salvadoreños en el exterior etc.) que no necesariamente es pre-existente sino, hay que construirlo, tanto a nivel local como nacional. La pregunta es: ¿Quiénes la conforman o deben de conformarla y cómo – quiere decir - sobre qué base construirla?

3. ¿Qué implica el enfoque de derechos?

Generalmente comunidad entendida como un espacio de relación e interacción entre personas se construye a partir de intereses, valores, objetivos y/o características en común. Pero como se construye “comunidad” con un sector cuya principal característica ha sido y sigue siendo su invisibilización, marginalización y exclusión.

La base de esta construcción es el enfoque de derechos. No es la buena voluntad de personas particulares y/o de funcionarios, su sensibilidad humana y su conciencia solidaria. Estas actitudes y valores pueden (y deberían) existir, sin embargo no están garantizados y por lo tanto no pueden ser la base de una estrategia que busca garantizar la inclusión de las personas con discapacidad.

4. ¿Quiénes conforman la comunidad?

En el Artículo 4 de la Convención queda claramente establecido que son los Estados los comprometidos “a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad”. Y aquí no vale decir: “El Estado somos todos” para después delegar la responsabilidad para la inclusión de las personas con discapacidad en las “organizaciones de base, las personas con discapacidad y sus familias. Son los tres poderes del Estado respectivamente sus representantes tanto a nivel local como departamental y nacional que – juntos a las PCD y sus familias – deben de conformar la comunidad para implementar la estrategia de la RBC y otros actores por cuanto tienen igualmente obligaciones con el sector a raíz de la legislación vigente (ejemplo: Empresariado con respecto al tema del empleo para personas con discapacidad, entes privados que prestan servicios públicos etc.).

Los Ejes de Acción de la RBC:

A partir de las anteriores reflexiones las asociaciones ALGES y “Los Angelitos” hemos definido cuatro ejes de acción que debe de incluir la estrategia de la RBC:

1. La (auto) organización de las personas con discapacidad.

Estar organizados es la condición indispensable para superar la invisibilización del sector, concretizar lo formulado en el lit. o) del preámbulo de la convención y para lograr eliminar las múltiples barrearas que impiden la inclusión de las personas con discapacidad. La (auto) organización es un paso importante en el proceso de rehabilitación y la oportunidad de activar mecanismos de apoyo mutuo. La (auto) organización debe de comenzar en el nivel local pero debe de trascenderlo ya que muchas decisiones relevantes para la eliminación de barreras sobrepasan el poder de decisión de las estructuras del poder local.

2. La Incidencia política/pública.

La eliminación de barreras y la implementación de políticas y programas a favor de las PCD requieren de un trabajo de incidencia pública y política permanente tanto a nivel local como nacional. Debe de aprovecharse de los espacios de participación existentes sean estas de forma general (por ejemplo a nivel local los Comités de Desarrollo Local) o específicos (a nivel nacional el CONAIPD) sin que esto signifique que las OPCD no puedan o deban utilizar otros espacios o formas de incidencia.

3. La habilitación/rehabilitación (Atención directa).

La estrategia debe de prestar servicios específicos de habilitación/ rehabilitación a nivel local tal como lo señala el Artículo 26 de la Convención.

Estos servicios para que sean efectivos deben de contar con personal específicamente formado para estos fines, además deben ser servicios integrales lo que implica la conformación de equipos multidisciplinarios. Como la habilitación/rehabilitación no es posible sin la participación activa de la PCD y/o su familia, la intervención directa incluye procesos de capacitación y transferencia de conocimientos y habilidades a la PCD, su familia y su organización. En todo proceso de habilitación/rehabilitación hay que tomar como punto de partida la aspiración/necesidad de la PCD misma.

4. La inclusión social

Si bien es cierto que la inclusión social es el fin de todo el proceso rehabilitatorio, es necesario realizar acciones y actividades específicas de inclusión social (de carácter educativo, pre-laboral, cultural, deportivo, recreativo, entre otros) en el marco del desarrollo de la RBC.

La aproximación práctica de ALGES y Los Angelitos a la RBC:

Sobre la base de lo anteriormente expuesto, ALGES y “Los Angelitos” a lo largo de los últimos 20 años han desarrollado una práctica concreta del abordaje de la discapacidad a través de la RBC que se puede describir de la siguiente manera:

Organización gremial:

La base de cualquier esfuerzo por mejorar la situación de las personas con discapacidad radica en la auto-organización de las y los directamente afectados, sean estas personas lisiadas de guerra, PCD por otras causas o familias con hijos e hijas con discapacidad. Son ellos los primeros interesados – y muchas veces los únicos – en cambiar la situación de exclusión en la que se encuentran y son las principales “autoridades” en saber lo que necesitan y lo que hay que cambiar ya que son ellos/ellas quienes viven a diario esta situación de marginación y exclusión (“Nada sobre nosotros, sin nosotros”).

La organización en este sentido no solamente es necesaria para poder incidir en la realidad y las decisiones que les afectan (“la unión hace la fuerza”) sino el sentido de pertenencia que brinda un enorme aporte a superar o mitigar la baja autoestima que las PCD y/o las familias generalmente experimentan. Posibilita además la creación de espacios para el intercambio de experiencias y la superación de la condición de aislamiento y de estar “solos” lo que, por si mismo, ya constituye un elemento importante de la ayuda mutua y de la rehabilitación.

Es por eso, que ambas organizaciones en sus zonas de influencia están organizadas a nivel local (cantón, municipio), realizando regularmente asambleas de base, cuentan a este nivel con sus respectivas directivas o referentes elegidos en procesos eleccionarios periódicos. Sin embargo, a sabiendas que muchas decisiones que inciden en su vida concreta no dependen única y exclusivamente del nivel local, su organización no se queda en el lo local sino que trasciende a nivel departamental y nacional, contando con directivas departamentales y nacionales democráticamente electas y regularmente renovadas.

Para poder realizar una efectiva defensa de los intereses y derechos de su sector se requiere de conocimientos y el desarrollo de capacidades por lo que los procesos formativos tanto a nivel de base como a nivel del liderazgo se vuelven indispensables. Es por ello que ambas organizaciones realizan de manera regular y con carácter obligatorio capacitaciones o procesos formativos tanto para sus afiliados de base (conocimientos sobre discapacidad, instrumentos jurídicos como la “Convención”, “Ley de Equiparación de Oportunidades”, “Ley del Fondo de Protección”) y de su normativa interna (Estatutos y reglamentos) como para sus líderes (“liderazgo”; “métodos de organización”; “incidencia política”) para mencionar algunos temas.

Las capacitaciones son impartidas, o por líderes y lideresas de mayor experiencia de las propias asociaciones, por instituciones especializadas en ciertos temas (por ejemplo PDDH y otros) o por personal técnico propio de las asociaciones, el cual constituye un importante eslabón en la construcción de una organización gremial fuerte. Según nuestra experiencia – para construir una organización de base con capacidad real de propuesta e incidencia - igual se requiere de conocimientos técnicos y habilidades (por ejemplo de redacción y articulación de posicionamientos) que difícilmente se pueden construir o adquirir solo a partir de capacitaciones de miembros de base e incluso de líderes y lideresas, si estos no poseen de antemano, una cierta instrucción escolar/académica. Es por eso, que ambas asociaciones cuentan para su trabajo y su lucha, igualmente con equipos técnicos de apoyo, constituyendo la construcción del equilibrio entre los legítimos representantes electos por las bases y su “apoyo técnico” uno de los mayores retos a enfrentar. Hay que evitar que los “técnicos” se sobrepongan o manipulen a los directivos porque “son los que saben” al igual que hay que evitar, que los “directivos” se sobrepongan a los técnicos por el simple hecho de haber sido electos y por lo tanto “son las autoridades que mandan”.

Para evitar en lo posible la lucha por el poder entre ambas partes dentro de las organizaciones, hay tres cosas fundamentales:

• Debe de existir una “identidad política” (no en el sentido partidario sino en el sentido social) de los “técnicos” con los objetivos de su organización, quiere decir el o la técnica debe de estar claro de los objetivos políticos sociales que persigue la organización y debe de identificarse con estos. Deben de estar involucrados en el quehacer organizativo aún cuando no sea su responsabilidad /tarea principal.

• Hay que definir con claridad las reglas del juego (¿Quién toma cuál decisión? ¿Quién es responsable de qué?; ¿Cuáles son los mecanismos de resolución de conflictos si estos se dieran?).

• Hay que definir o crear respectivamente los mecanismos que garanticen, en la medida posible, la comunicación permanente y la toma de decisiones en conjunto entre ambas partes.

Es por eso, que las reuniones de los equipos técnicos y de las directivas, o se realizan en conjunto o con la participación de un/a representante de una estructura en la reunión de la otra y viceversa. En las asambleas locales de base participan los afiliados, las promotoras comunitarias del lugar y el personal técnico que atiende a la comunidad. Objetivo en todo caso es, crear y garantizar la sensación y la convicción que sólo de forma conjunta se puede avanzar en la superación de los altos niveles de exclusión.

Claro está, que en un sistema nacional de RBC las formas de relación y los mecanismos de interrelación entre las organizaciones gremiales y la parte técnica/profesional muy probablemente tendrá que ser otra, que dentro de una organización de carácter gremial, sin embargo hay que garantizar de igual manera, que el personal técnico/profesional entienda y se identifique con la dimensión política social de la discapacidad y hay que garantizar la plena participación de los gremios en las decisiones que se tomen, incluyendo en las decisiones aparentemente técnicas.

Incidencia política/pública.

La auto organización de las y los afectados, en este caso de las PCD y sus familias, no es un fin en sí mismo, sino que se construye – aparte para crear espacios de intercambios y apoyo mutuo – para incidir con mayor fuerza tanto en la opinión pública y sobre todo en las estructuras de toma de decisiones, tanto a nivel local como departamental y nacional.

En los “manuales“ de RBC generalmente se orienta a nivel local la creación de los famosos “Comités de RBC” que pretenden aglutinar a los principales actores locales, a fin de que estos participen activamente en el esfuerzo que significa el logro de la inclusión de las PCD en la vida social. Sin embargo, según nuestra experiencia, estos “Comités de RBC”, poco después de su inauguración con bombos y platillos, dejan de funcionar y no producen generalmente resultados concretos y duraderos.

Partiendo de nuestro propio enfoque que las personas con discapacidad son miembros de la comunidad con los mismos derechos como todos los demás sin ser “especiales”, orientamos a nuestras bases organizadas a participar en los espacios de participación ciudadana ya existentes como los Comités o Comisiones de Desarrollo Local /Municipal o Comités/Comisiones Intersectoriales. Por ley (código municipal) participan en estos espacios tanto los Gobiernos Locales (Alcaldes) como también los representantes de las instituciones estatales presentes en el municipio (representantes de MINED, MINSAL, PNC, Juzgado etc.), así como otros sectores de la sociedad civil organizada. Sin embargo, esta participación para que sea efectiva requiere de la elaboración de “plataformas reivindicativas” periódicas (lo hacemos mínimamente cada 3 años con motivo de las elecciones municipales) respectivamente su revisión, cuando sea necesario. Nuestros representantes deben de tener claridad de lo que van a exigir y sobre qué base (enfoque de derechos) y con que argumentos van a introducir/defender sus posiciones. El proceso de la elaboración de la plataforma es decisivo, ya que tiene que ser un proceso amplio y participativo y el resultado debe de estar formulado con suficiente claridad y sobre todo, reflejar el consenso de las y los afiliados.

Esta misma plataforma también es base para las relaciones bilaterales con actores locales del nivel público (concejos municipales, autoridades de salud y educación principalmente, en menor grado actores como PNC, sistema judicial). Debido a que trabajamos con la estrategia de la RBC sólo en zonas rurales, otras instancias públicas potencialmente interesantes como por ejemplo el MINTRAB no tienen presencia local, como tampoco existe, prácticamente, el empresariado privado con excepción del transporte público el cual, sin embargo, difícilmente es abordable a nivel local.

Mientras que las relaciones con el sector público se basan en el “enfoque de derechos” las relaciones con otros actores comunitarios de la sociedad civil organizada (directivas comunales, iglesias, organización de mujeres, jóvenes etc.) parten sobre todo de procesos de “sensibilización” o del apoyo recíproco. Para poner algunos ejemplos: Los servicios de rehabilitación física que la(s) asociación(es) prestan (vea más abajo) igualmente se prestan – por lo menos parcialmente - a todas las personas con discapacidad de la zona de influencia de nuestro trabajo aún cuando estas no cumplen con los criterios establecidos por la Convención (deficiencia a largo plazo) ni si la persona es afiliada a la(s) asociación(es). El joven que se dobló el tobillo jugando fútbol es atendido al igual que la niña con secuelas con PCI, el lisiado amputado con problemas de muñón, igual que las mujeres del taller de sastrería con problemas de espalda. Si organizamos en el marco de la fiesta patronal o de repoblación la tarde alegre para los niños, las actividades organizadas por la(s) asociación(es), son igualmente para los y las niñas sin discapacidad buscando por un lado contribuir a una mayor inclusión, pero también para demostrar que no solamente “exigimos” o “pedimos” solidaridad a los otros sectores sino también que nosotros somos solidarios y aportamos a los demás.

Consecuente con la visión que muchos de los factores que inciden negativamente en la vida de las PCD y sus familias no pueden resolverse a nivel local, ambas organizaciones realizan un trabajo intenso de incidencia política a nivel nacional lo cual sólo es posible por contar con una organización que no se limita al nivel local y por contar con personal de apoyo capaz de articular y formular propuestas sustentadas técnicamente y basadas en las plataformas reivindicativas nacionales elaboradas con amplia participación de todas las personas afiliadas. Los espacios más importantes en que ambas asociaciones participan y cuya creación incluso ha sido producto del trabajo de incidencia realizado (caso de la nueva estructura del CONAIPD) son la “Mesa Permanente” de la PDDH para las PCD que impulsó y logró la creación del nuevo CONAIPD, pleno y comité técnico del CONAIPD, Junta Directiva del FOPROLYD (caso de ALGES) y las relaciones bilaterales con Ministerios como MINSAL, MINED, Secretaría Técnica de la Presidencia y partidos políticos. Productos de esta incidencia son entre otros: Lo relativo a la Habilitación/Rehabilitación en los Lineamientos Operativos de los Ecos Familiares y Ecos Especializados del MINSAL, la definición de las funciones de las y los fisioterapistas de los Ecos Especializados y la más reciente solicitud de la Ministra de Salud a CAPRES en cuanto a la creación de la nueva plaza de “Auxiliar en RBC” dentro de la estructura del MINSAL, para poner sólo algunos ejemplos.

Si bien es cierto que – dadas las actuales condiciones de una mayor apertura por parte, especialmente, de las estructuras del órgano ejecutivo – ambas asociaciones están privilegiando el trabajo en los espacios de concertación con las autoridades estatales, esto no quita la necesidad de realizar actividades de carácter público masivo en fechas específicas (ejemplos: 1º de Mayo, 3 de Mayo y 3 de Diciembre) o coyunturas específicas (ejemplo: presentación de pliego de reformas al Decreto Legislativo 416) que buscan incidir tanto en la opinión pública en general como crear presión política social hacia determinadas estructuras del poder como por ejemplo hacia la Asamblea Legislativa. En esta misma estrategia también se enmarcan acciones y campañas de información, sensibilización y concientización como las realizadas bajo los lemas: “Eliminemos barreras, construyamos un país inclusivo” o “La Discapacidad no me detiene, la falta de Oportunidades sí”.

La incidencia política/pública forma parte integral de la estrategia de RBC, y esto no solamente a nivel local sino también nacional. Ella requiere de organizaciones fuertes con capacidad de propuesta lo cual sólo es posible, si la organización trasciende del nivel local y cuente con los apoyos necesarios para estos fines. Si bien es cierto, que la organización y el trabajo de incidencia política/pública es en primer lugar tarea y responsabilidad de las PCD mismas – si quieren cambiar su situación de exclusión generalizada – también es cierto que el Estado debe de contribuir a crear las condiciones para eso, respectivamente debe de tener un interés propio en la existencia de interlocutores válidos, ya que el compromiso adquirido con la firma de la Convención establece la obligación de consultar y hacer partícipes a las PCD en la toma de decisiones (Preámbulo literal o; Art. 4 numeral 3; Art. 33 Numeral 3).

Habilitación/rehabilitación (Atención directa):

Prestar servicios de habilitación/rehabilitación no es responsabilidad, ni función de las auto- organizaciones de PCD sino del Estado (Art.26 de la Convención). El hecho que “Los Angelitos” - en Chalatenango junto con ALGES - lo esté haciendo, se debe a dos cosas fundamentales.

1. El hecho que las personas afiliadas requieren de estos servicios, necesidad a la cual el Estado no está dando respuestas.

2. Que las personas difícilmente se organizan si no hay un “beneficio” concreto, dicho en otras palabras, el servicio se convierte en el “gancho” para promover la organización gremial.

Los actores principales de la atención directa son los siguientes:

• La PCD y su familia (en el caso de “Los Angelitos” predominantemente las familias.)

• Las/los promotoras/es comunitarias de rehabilitación.

• El personal técnico (fisioterapistas y educadores especiales).

• Representantes de las instituciones estatales presentes en la zona (alcaldes, personal del MINSAL y del MINED).

• Las directivas gremiales.

• Instituciones de tercer Nivel (sobre todo ISRI y Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom) como centros de referencia y contra referencia.

Las intervenciones terapéuticas se brindan actualmente en las áreas de:

• Rehabilitación física

• Educación especial

• Terapia de lenguaje (en cada zona existe un recurso profesional diplomado en terapia de lenguaje).

• Terapia ocupacional y/o pre-laboral.

Las atenciones se realizan o en los centros y puestos comunitarios de rehabilitación o a través de visitas domiciliares realizadas tanto por los y las promotoras (en la mayoría de los casos) pero – según necesidad - también por el personal profesional.

La forma de atención depende de cada caso: puede ser individual o grupal. En los casos donde sea posible, se opta por la atención grupal – tanto para economizar el tiempo del personal pero sobre todo para crear en el marco de la atención directa espacios de intercambio y apoyo mutuo entre las PCD y sus familias. Además, se prioriza – en la medida posible – en terapias activas que involucran a la persona (y/o su familia) y no requieren de medios técnicos (aparatos) sofisticados.

Bajo el término de la atención directa subsumimos actividades que abarcan:

a. Prevención (sobre todo a través de charlas impartidas tanto por promotoras y/o personal profesional) a grupos focales. Jóvenes en edad fértil (en coordinación con las escuelas de las zonas de intervención); Mujeres embarazadas (en coordinación con los Ecos - familiares o Unidades de Salud); Adultos mayores (coordinado con directivas de adultos mayores si estos existen o cualquier otra estructura que tenga acceso a este sector y capacidad de convocatoria, como pueden ser: Directivas comunales, pastoral social u otros.) Grupos específicos con problemas frecuentes en común como por Ejemplo: Grupo de mujeres de la sastrería con problemas de espalda.

b. Detección y estimulación temprana

Este trabajo se realiza en coordinación con el personal de los Ecos familiares o Unidades de Salud (Mujeres con niños de 0-5 años a través de charlas/talleres sobre signos y síntomas de alerta). Aparte del personal propio de la(s) asociación(es) participan en esta labor (detección temprana) también las y los promotores de salud del MINSAL de las zonas de influencia que fueron capacitados para esta labor por el personal profesional de la asociación.

c. Capacitación para la intervención terapéutica

La PCD respectivamente su familia debe de participar activamente en el proceso rehabilitatorio, lo que implica necesariamente su capacitación teórica pero, sobre todo, práctica para tales fines. Consecuentemente una gran parte de la labor, tanto del personal técnico como también del los y las promotoras, se refiere a la capacitación y enseñanza. Esta capacitación y enseñanza se realiza a través de talleres/charlas las cuales por su parte se dividen en dos categorías. Temas generales en donde se abarcan problemáticas como “Descuido y Sobreprotección”, “Impacto de la Discapacidad en la Familia”, “Autocuido e Higiene Personal”, (existe un canon de temas a trabajar) y temas específicas por discapacidad. La otra forma de capacitación y enseñanza es a través de la práctica por lo que generalmente un miembro de la familia debe de estar presente a la hora de la intervención terapéutica y participar activamente en ella con el compromiso de replicar la intervención en la casa.

d. Intervención terapéutica

La intervención terapéutica comienza con la evaluación inicial, levantamiento de expediente y la elaboración de un plan de atención en conjunto con la PCD y respectivamente su familia. Para el plan de atención se parte, no solamente de los hallazgos con respeto a la deficiencia existente sino, y sobre todo, de las aspiraciones de la propia PCD y/o su familia. Si no se involucra a la PCD y/o a su familia en esta etapa inicial del trabajo y si no se comunica (de manera sencilla y entendible) el porqué de las acciones propuestas, difícilmente se logrará la participación activa de la propia persona y/o de su familia y sin esta, el fracaso de la intervención terapéutica está programado en la mayoría de los casos. En este primer contacto con la familia (salvo en los casos de discapacidad transitoria) igualmente se establece la obligación de la familia a participar en los eventos de capacitación para lo que debe de nombrar a una persona responsable. A más tardar a los 3 meses de iniciada la terapia, la persona responsable debe de afiliarse a la asociación (en el caso de “Los Angelitos”) firmar una “carta de compromiso” (con su propio hijo o hija) lo cual implica a parte del compromiso de su participación en las capacitaciones para la intervención terapéutica también el compromiso de su participación en las capacitaciones gremiales y las actividades gremiales de la asociación.

Dependiendo del tipo de discapacidad, de las aspiraciones de la PCD y de su familia, se define tipo y frecuencia de la intervención la cual puede referirse a la propia PCD (terapia física, de lenguaje, académica, ocupacional, actividades de la vida diaria), su entorno (familia, escuela), adaptaciones físicas en la casa, medios auxiliares, entre otros etc. o una combinación de dos o más intervenciones. Los planes de atención son revisados y readecuados periódicamente.

e. Referencia y Contra referencia

Existen principalmente dos vías por los cuales las PCD se acercan a los servicios que la(s) asociación(es) brindan.

• Por conocimiento propio de la existencia de estos servicios.

• Por referencia de personal del MINSAL (Promotores, Médicos de Ecos familiares o Ecos especializados, incluyendo también referencias desde Hospitales Nacionales, Especializados (HHBB, Rosales) e ISRI.

El personal nuestro a su vez refiere a Ecos especializados, Hospitales Nacionales, Hospitales especializados y el ISRI tanto para establecer diagnósticos como para el seguimiento médico si esto es necesario. En principio, el sistema de referencia y contra referencia funciona de una manera aceptable siendo los problemas mayores; para las PCD y sus familias: La falta de accesibilidad (transporte, burocracia) y la tardanza para conseguir una cita de los centros especializados (HHBB, ISRI) y para nuestro personal la falta de indicaciones claras de parte de los médicos.

Actores que intervienen en la atención directa: Características y funciones

PCD y familias: son “beneficiarios” y a la vez actores de la intervención terapéutica en la cual deben de participar activamente lo que implica, sobre todo, aplicar lo aprendido de manera regular (según indicaciones) en la casa. Por diferentes motivos es difícil de lograrlo y consideramos que aproximadamente el 50%-60% cumple con estas funciones.

Estructuras organizativas (Directivas gremiales): Juegan o deberían de jugar un papel en la sensibilización y concientización bajo la modalidad de “padre a padre” en aquellos casos en donde la familia presenta negligencia en la atención directa/defensa de los derechos de su propio hijo o hija. Gestión de apoyos comunales. Ejemplos: Los centros comunitarios de atención funcionan en su gran mayoría en espacios proporcionados de manera gratuita por instancias públicas (alcaldías, MINSAL, MINED, ISNA) u ONG´s y ADESCOS, los cuales parcialmente participan en su mantenimiento (pago de servicios básicos, papelería, etc.) o en la operativización de los mismos (transporte) de PCD hacia los centros.

Promotores/as comunitarios/as de Rehabilitación (actualmente 26 en 4 zonas de intervención): Son personas (23 mujeres, 3 hombres) de la misma comunidad que dedican actualmente entre 3 y 6 horas diarias a su trabajo para lo cual reciben una remuneración - calculado sobre la base del salario mínimo vigente – o sea, no son voluntarios/as. Son las que garantizan la atención directa y permanente a las PCD en su comunidad y orientan y supervisan el trabajo de las familias. Intervienen respectivamente y participan en todas las otras áreas de trabajo (organización gremial, incidencia pública, inclusión social). Para poder cumplir con estas funciones y responsabilidades reciben capacitación y supervisión permanente por parte del equipo técnico. Estas se llevan a cabo por dos vías: todas los y las promotoras reciben una capacitación mensual en forma concentrada sobre un tema específico, generalmente impartido por el equipo técnico de la zona según un canon de temas y guiones establecidos a nivel nacional. Cada promotor/promotora recibe un día por semana el acompañamiento de un/a profesional en su trabajo diario, espacio que sirve tanto para la capacitación en la práctica (“aprenden haciendo”), como de supervisión del trabajo realizado durante de la semana anterior por el/la promotor/a (Revisión de expedientes, evaluación en conjunta, control de planes de atención etc.).

Para ser promotor/a debe haber cursado la escuela hasta el 9º grado y contar con el respaldo de las PCD organizadas de la comunidad. Preferiblemente debe ser una persona que tenga una PCD en la familia y, por lo tanto, contar con algún nivel de experiencia/compromiso previo en el tema. La exigencia del 9º grado fue establecida hace 3 años. Por el hecho que la fluctuación entre las promotoras es relativamente baja (hay varias promotoras que tienen más de 10 años de trabajar), no todas cumplen con este requisito.

Personal profesional: El equipo de campo se compone de 6 fisioterapeutas y 4 educadores especiales a los cuales se agrega un equipo central de coordinación compuesto por un sicólogo, una educadora social y un médico, 3 de las cuatro fisioterapistas cuentan además con un diploma en terapia de lenguaje, una adicionalmente con uno en educación especial. El promedio de experiencia del trabajo en RBC es de 7 años.

La principal función del personal profesional de campo es la capacitación y supervisión del trabajo tanto de las familias como y, sobre todo, del los y las promotoras. Atiende en el campo de la intervención directa los casos de mayor complejidad pero siempre con el enfoque de “transferencia de conocimientos” a los otros actores. Participa al igual que los y las promotoras en todos los ejes del trabajo, siendo otra tarea fundamental la concientización y capacitación de otros actores comunitarios (maestros, alumnos, promotores de salud, personal profesional de los Ecos) así como el desarrollo o el acompañamiento en otras acciones de promoción de la inclusión social de las PCD.

La RBC no puede prescindir de la atención directa y concreta de las PCD y ésta debe ser de la más alta calidad posible. Debe darse lo más cerca del lugar en donde vive la PCD – incluso muchas veces en su propia casa. La figura que puede asumir este papel es el/la promotor/a en rehabilitación, siempre y cuando se garantice su capacitación y supervisión permanente por personal profesional calificado. Dado que los procesos de rehabilitación requieren muchas veces de intervenciones prolongadas y frecuentes, esta tarea no puede ser asumida por “voluntarios” que sólo trabajan según su disponibilidad de tiempo. Bajo los aspectos tanto de economía financiera como de tiempo, el trabajo con voluntarios no es “rentable” ya que los procesos de capacitación requieren tanto de inversión de recursos económicos como de mucho tiempo por parte del personal profesional. Por otro lado, la participación e intervención del/la promotor/a en rehabilitación no se puede, ni se debe limitar a la intervención terapéutica sino debe de involucrarse en todos los ejes del trabajo – especialmente en la promoción de la organización gremial y las actividades de promoción de la inclusión social desde el enfoque de derechos.

Inclusión social

Lograr la inclusión social de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida es el fin de todo el trabajo que se realiza y aunque falta mucho para lograrlo, las asociaciones impulsan acciones y actividades que conllevan a este fin respectivamente demuestran, que esto es posible.

Abarcamos bajo este término todo el trabajo relacionado tanto a todas las actividades de información, sensibilización y concientización para disminuir barreras y garantizar fundamentalmente el derecho de acceso a la salud, educación, trabajo, pero igualmente de recreación, cultura y deporte.

En cuanto a la información y sensibilización ambas organizaciones cuentan con publicaciones periódicas escritas (“Los Angelitos”: “Inclúyete”, boletín informativo mensual; ALGES: “Al Tope” boletín informativo trimestral), página web, información audio visual, trípticos, afiches etc. y ALGES mantiene un programa radial semanal en una emisora de alcance nacional. Ambas organizaciones realizan campañas específicas de sensibilización como las ya mencionadas anteriormente, así como un programa de charlas permanentes de sensibilización a la discapacidad sobre todo dirigido hacia los alumnos de las escuelas en las zonas de intervención.

Dadas las características de los grupos sujetos de intervención (niñas, niños y jóvenes en el caso de “Los Angelitos”, adultos en el caso de ALGES) y las características de las zonas de intervención (zonas rurales), los mayores esfuerzos se realizan en los temas de “inclusión educativa” (Los Angelitos) e “inclusión económica” (ALGES) bajo la modalidad de auto empleo y/o proyectos productivos - mayoritariamente agropecuarios. En el caso de los jóvenes que están fuera de la edad escolar se agregan los talleres pre – laborales (sobre todo artesanías) y/o proyectos productivos (taller de hamaca) que igualmente incluye a familiares para generar ingresos económicos. Los ingresos de las ventas de manualidades si bien no son suficientes para pagar remuneraciones individuales a las y los jóvenes, si permiten financiar actividades recreativas regulares cada 3-4 meses decididos por los mismos jóvenes (paseos al mar, cine, zoológico, Museo Infantil “Tín Marín”, etc.).

En el tema de la inclusión escolar se hace por un lado un trabajo de concientización tanto hacia el personal docente de las escuelas como hacia las propias familias, intentando de establecer un vínculo y compromisos entre alumno, familia y maestro, elaborando un plan de atención en conjunto que tome en cuenta tanto el pensum curricular oficial, las aspiraciones de la familia respectivamente del alumno en el cual el personal de la asociación (promotoras y personal profesional) brinda apoyo directo y permanente intra- y /o extra aula.

Ambas asociaciones de igual manera participan de manera regular en las actividades culturales/sociales/políticas dentro de sus propias comunidades, sea con aportes/actividades propias o en apoyo a otros actores comunitarios (directivas comunales por ejemplo).

Seguimiento y monitoreo al trabajo:

Como ya indicamos anteriormente, cada 3 meses se realizan asambleas de base en cada lugar de atención en donde participan las familias atendidas de la zona, el/la promotora del lugar, los directivos/representante local y el personal profesional que atiende el lugar. La asamblea tiene carácter informativo pero sobre todo carácter evaluativo del trabajo que se realiza en el lugar.

Mensualmente se realiza una reunión de seguimiento y monitoreo en cada una de las cuatro zonas de intervención en donde participan todo el personal (profesionales y promotores/as) un/a representante de la respectiva Directiva Departamental y un representante del equipo operativo del nivel central. En estas reuniones se presentan los informes mensuales de trabajo (vea anexo) tanto por localidad/municipio como por equipo.

El equipo técnico generalmente se reúne cada seis semanas con el equipo de coordinación operativa y según necesidad para la definición/elaboración conjunta de materiales de capacitación etc.

En todas las zonas se trabaja a base de POA que se evalúa y - si es necesario – se readecua los POAs semestralmente. El POA anual general se elabora a partir de una evaluación y planificación conjunta entre equipo técnico de campo, equipo operativo y Directiva nacional. El POA general, se convierte a su vez en la base para elaborar los POAs específicos en cada zona de intervención.

Implementación de la RBC como estrategia oficial de abordaje de la Discapacidad a nivel nacional

Consideraciones, preguntas a responder, problemas a resolver:

Si bien es cierto que el (antiguo) CONAIPD adoptó la RBC como estrategia de abordaje de la discapacidad a nivel nacional y que se podría asumir que, a partir de ello, es la estrategia “oficial” también es cierto, que estamos en un nuevo momento (después de la aprobación de la CDPD) y que el CONAIPD (actual) es un organismo sustancialmente diferente al anterior (después del Decreto Ejecutivo 80) y que por lo tanto se requiere no solamente de una reafirmación de la RBC como estrategia oficial sino y sobre todo de una redefinición de la misma a la luz de la CDPD.

• Siendo el CONAIPD el “ente rector” en materia de discapacidad, sería este el organismo que debe de adoptar/reafirmar esta estrategia y redefinir el concepto a partir de los aportes de las OPCD, desde sus experiencias concretas.

• La RBC debe de aparecer como estrategia de abordaje en la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Discapacidad.

• Deben de definirse con claridad los ejes de acción (para lo cual hemos hecho una propuesta concreta).

Debido a que el CONAIPD es ente rector pero no ejecutor de la política, hay que definir con claridad los actores – especialmente de parte del Estado - tomando en cuenta lo referido al tema de la rehabilitación en el Art. 26 de la CDPD, sobre todo en lo que se refiere a los servicios y sus características.

Algunas de las principales preguntas a responder serían las siguientes:

¿Cuáles serían los principales actores del sistema (en el terreno respectivamente a nivel local, departamental/regional, nacional) y como se articulan?

¿Con que recursos – especialmente recursos humanos – cuenta o debe de contar una estructura capaz de brindar atención integral a las PCD y lograr su inclusión en la vida social?

¿Alrededor de que institución/instancia/estructura se organiza la atención integral a las PCD o sea: quién asume la “titularidad” para la ejecución?

¿Qué estructuras – tanto físicas como de atención y conducción – deben crearse?

Sistema de referencia y contra referencia: ¿Cómo se logra accesibilidad y desburocratización?

Aproximaciones

No partimos de cero. Existen (parcialmente) recursos y estructuras aunque desarticuladas y por supuesto incompletas:

El MINSAL definió en los “Lineamientos Operativos de Ecos – familiares y Ecos especializados la RBC como su estrategia de abordaje de la discapacidad basado en el modelo social con enfoque de derechos (Pág. 53 Lineamientos…). Incluyó el recurso fisioterapéutico, en el personal de los ECOS especializados (actualmente 28 de 142 proyectados) con lo que por 1ª vez en la historia se brinda atención en rehabilitación física en zonas rurales desde el MINSAL. Tomando en cuenta, que los Ecos – e también cuentan con médicos especialistas, sicólogos y educadores en salud podrían establecerse los inicios de “equipos multidisciplinarios” para la atención integral de las PCD. A propuesta de “Los Angelitos” se ha creado dentro del MINSAL el puesto de “Auxiliar en RBC” y se espera, que sean contratados los primeros 50 recursos (10 por cada región) a partir del año 2014. El planteamiento de “Los Angelitos” ha sido y sigue siendo, que al final cada Eco –familiar cuente entre el personal de planta con un Auxiliar en RBC (actualmente hay más de 500 Ecos – familiares.)

A partir de estos hechos y a partir del hecho que el MINSAL abarca geográficamente todo el territorio nacional y trabajo en todos los ciclos de la vida de las personas, podría pensarse en que el MINSAL asumiera la “titularidad” en la operativización de la implementación de la RBC.

La principal desventaja o el principal peligro en este caso sería la perpetuación del “modelo médico con enfoque rehabilitador” que persiste sobre todo entre el personal de salud y en la lógica burocrática institucional. (Por ejemplo: Los registros que tienen que llenar los fisioterapistas de los Ecos – e siguen reflejando el enfoque médico y no retoman la lógica y los conceptos que contiene la descripción de puestos y funciones de los fisioterapistas que abarcan los 4 ejes de acción propuestos por las asociaciones).

En la descripción del puesto y funciones del “Auxiliar en RBC” se ha intentado de evitar los más posible el “enfoque médico” de la discapacidad, sin embargo mucho dependerá de la formación de estos recursos y la incidencia en los instrumentos administrativos que se tendrán que desarrollar.

El MINED si bien es cierto que ha adoptado la Política Nacional de Educación Inclusiva, también es cierto que referido a la inclusión educativa de niñas niños y jóvenes con discapacidad, a nuestro criterio es muy poco lo que se ha hecho hasta este momento por lo que estamos lejos de lo que el Art. 26 y especialmente el Art. 24 de la CDPC exige y a lo que el Estado se ha comprometido.

Seguimos pregonando por la creación del “recurso itinerante de apoyo a la educación inclusiva” (un recurso por cada 5 escuelas) dentro del MINED como un recurso formado para apoyar y supervisar a los cuerpos docentes de las escuelas regulares de manera permanente en la adopción de una educación inclusiva que responda a las necesidades de todos los alumnos y especialmente a las necesidades educativas de los alumnos con discapacidad. (Existe un documento/planteamiento más específico al respecto que fue presentado en Julio del 2012 al viceministro de educación). Mientras no se logre concretizar este planteamiento habrá que buscar alternativas a partir de los recursos actualmente existentes (personal de escuelas de educación especial, maestros formados como “maestros de apoyo” u otros que puedan existir) e incorporarlos en los “equipos multidisciplinarios” y estructuras locales de atención/conducción a crear.

El ISRI como centro de atención especializado, a nuestro criterio debe de asumir el papel de centro de referencia y contra referencia lo que implicaría dedicarse únicamente a la atención directa de casos de mayor complejidad.

El gran problema que habría que resolver en este contexto es el hecho que actualmente el ISRI es inaccesible para la inmensa mayoría de las PCD del interior del país (dos centros regionales no son suficientes) lo que plantea o la descentralización de los servicios especializados o la creación de un sistema de transporte propio que permita el traslado de las PCD que lo requieren hacia los centros especializados existentes.

El MINTRAB hasta ahora tiene muy poca capacidad instalada (en general) y apenas cuenta ahora con oficinas en las cabeceras departamentales. En la parte de la prevención social respectivamente de servicios sociales no cuenta (según nuestro conocimiento) con programas generales y mucho menos específicos para el sector de las PCD. Sin embargo, el tema trabajo respectivamente inserción económica es especialmente para las PCD adultas un tema de suma importancia por lo que hay que definir y crear una estructura mínima que se puede vincular al esfuerzo en el territorio.

Otras instancias/instituciones públicas existentes (con mayor o menor capacidad instalada) y que se puede y debe de vincular/involucrar en el tema son: ISNA, ISDEMU, CIUDAD MUJER, y por supuesto a nivel local las ALCALDÍAS.

Situación PCD

Las personas con discapacidad (PCD), particularmente el sector niñez, fue invisibilizado a través de la historia y sufrió una práctica continua de discriminación, siendo relegados a vivir a la sombra de la sociedad, sin garantías, ni derechos.

Ante esta situación surgió, en el seno de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la necesidad de establecer una norma universal jurídicamente vinculante para reconocer y garantizarlos derechos que poseen las personas con discapacidad en todo el mundo.

En 1993 la ONU dio el primer paso adoptando “Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad”, que pretendían brindar a las personas con discapacidad las mismas oportunidades que a cualquiera. Dichas normas no eran vinculantes, por lo que en 2001 se decidió iniciar el proceso de elaboración de una convención.

El 13 de diciembre de 2006 fue aprobada la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (La Convención). A partir de esa fecha inició el proceso de ratificación internacional.

Un elemento importante del documento es que logró consensar una definición universal sobre las personas con discapacidad, para su debido reconocimiento e identificación, incluyendo a todas las que tengan “deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Uno de los propósitos establecidos para La Convención fue “el promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades de todas las personas con discapacidad”.

Con el nacimiento de este marco regulatorio se contribuyó en el proceso de visibilización y reconocimiento de las personas con discapacidad, tanto a nivel internacional, como nacional. En el caso particular salvadoreño, la Asamblea Legislativa ratificó La Convención en el año 2007.[/tab_item]

No existe un estudio profundo e integral sobre cuántas PCD habitan el país y explique cómo y dónde viven. Según el Censo de Población y Vivienda (2007) existen actualmente en El Salvador 235 mil 302 personas con algún tipo de limitación física o intelectual. Pero dicha cifra es desestimada por las organizaciones de personas con discapacidad, pues según parámetros internaciones, como los brindados por la Organización Panamericana para la Salud (OPS), la cifra podría superar las 800 mil personas, tomando en cuenta que en el país se desarrolló recientemente un conflicto armado.

Pese a la ausencia de investigaciones oficiales en esta materia, podemos afirmar que El Salvador las condiciones de vida de las PCD son muy difíciles y con grandes limitantes en los diferentes ámbitos de la vida económica y sociocultural.

Los instrumentos jurídicos que amparan los derechos de las personas con discapacidad, como La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley de Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, en la práctica son incumplidos y el Estado presta poca o nula atención a estas violaciones.

En el caso de las niñas y los niños con discapacidad en su gran mayoría carecen de servicios médicos adecuados, tampoco existen programas integrales de habilitación y rehabilitación, de manera general se enfrentan a un sistema educativo excluyente y la sociedad en su conjunto les margina o desvalora.

Un estudio realizado por la Asociación Los Angelitos revela que de 378 niños, niñas y jóvenes con los que se trabaja, provenientes de Chalatenango, San Vicente, Cuscatlán y Usulután, 205 se encuentran edad escolar.

De los 205 en edad escolar solo 113 van a la escuela, entre ellos 55 niños y 58 niñas, y los 92 restante No asisten a la escuela. Los datos muestran que el 45 por ciento de los niños y niñas se ven excluidos de una educación formal.

Las razones son diversas, pero la principal se atribuye a la falta de posibilidades que tienen las familias para movilizar a sus hijos e hijas, la falta de accesibilidad en la infraestructura educativa, por la negación de la admisión en el centro escolar y el desinterés de la misma familia o del niño.

Esta realidad se incrementa al estimar la cantidad de infantes con discapacidad que habitan todo el territorio salvadoreño y que se enfrentan a un sistema educativo excluyente.

Otro ámbito de gran importancia es la inserción laboral. Las personas con discapacidad son marginadas en las empresas y/o son contratados irrespetando sus derechos laborales.

Si bien, el Gobierno del presidente Mauricio Funes manifestó su buena voluntad de trabajar por la inclusión de las PCD y, que de manera particularmente, durante el discurso brindado el 3 de diciembre de 2009, el presidente hizo público su compromiso de “fortalecer los mecanismos del Estado para hacer valer de forma eficiente y operativa sus derechos fundamentales”, los avances aún son muy reducidos.

Entre las acciones gubernamentales ejecutadas podemos señalar: la creación de la Dirección de Personas con Discapacidad, dentro de la Secretaría de Inclusión Social. La entidad tiene entre sus funciones contribuir en la difusión de la temática y su misión particular es “la generación y articulación de acciones para que la población de personas con discapacidad disfrute de sus derechos como ciudadanos en el marco de igualdad que manda la Constitución Política y las leyes de El Salvador vigentes, tanto a nivel nacional como internacional”.

Otra importante medida fue la incorporación de fisioterapistas en los Ecos Familiares distribuidos por el Ministerio de Salud en 28municipiosa nivel nacional, quienes brindan servicios de habilitación y rehabilitación.

Por otra parte, el Consejo Nacional de Atención Integral a la Persona con Discapacidad (CONAIPD), fue reestructurado, vía Decreto Ejecutivo en junio de 2010, con el propósito de convertirlo en el “ente rector del proceso de formulación y diseño de la Política Nacional de Atención Integral a la Persona con Discapacidad, así como del aseguramiento de su implementación, seguimiento y evaluación, y de la normativa relacionada con las personas con discapacidad”.

Sin embargo, CONAIPD trabajo a paso lento y aun no se ha podido articular una política pública que integre las estrategias de inclusión y respeto a los derechos de las PDC.

Otro organismo público es el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI), que cuenta solo con tres centros de atención ubicados en San Salvador, San Miguel y Santa Ana, limitando su cobertura a un reducido grupo de personas.

En el caso de la Procuraduría para la Defensa de Derechos Humanos (PDDHH) se ha creado recientemente el Departamento de Discapacidad y Derechos Humanos, adscrito a la Procuraduría Adjunta para la Defensa de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales.

El Departamento de Discapacidad es el encargado de la Mesa Permanente de las Personas con Discapacidad, integrada por 37 organizaciones, entre ellas asociaciones y fundaciones de familiares y personascon discapacidad, organismos no gubernamentales y universidades.

La Mesa es un espacio de gran importancia para la sociedad civil, ya que permite articular los esfuerzos en materia de incidencia pública y política y desde ahí se impulsan procesos como la reforma a la Ley de Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad.

Donaciones

Si usted o su institución desea colaborar con este proyecto y beneficiar a cientos de personas puede hacerlo brindando sus donaciones a la siguiente cuenta bancaria:

Nombre Asociación de Padres, Madres y Familiares de Hijos/Hijas con Discapacidad.

Número de Cuenta N° 095-51-00337-58

Institución Financiera Banco Davivienda, ubicado en El Salvador.

Discriminación y desigualdad en contra de joven sorda víctima de violación

Managua: Organizaciones que representan a personas con discapacidad, solicitan al Procurador de Derechos Humanos, destitución de dos funcionarias del poder judicial de Jinotega por no cumplir con la ley 763.

Informe mundial sobre la discapacidad OMS 2011

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento.

Relaciones

Los logros obtenidos hasta la fecha han sido posibles gracias a los lazos de cooperación y a las relaciones estratégicas con las que contamos a nivel nacional e internacional.

“Los Angelitos”, a nivel latinoamericano, formamos parte de la Red Pro Rehabilitación Basada en la Comunidad (ProRBC) y a nivel centroamericano y del Caribe formamos parte de REDODICEC.

A nivel nacional somos miembros representantes del sector de padres, madres y familiares de la niñez con discapacidad en el Consejo Nacional de Atención Integral a la Personas con Discapacidad (CONAIPD) y de la Mesa Permanente de la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de la (PDDH). Además, mantenemos estrecha colaboración con la Asociación de Lisiados de Guerra de El Salvador “Héroes de Noviembre del 89” (ALGES).

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